FERNANDO SUREDA

Honrar la vida

Desde que nos conocimos en la década del 60, transitamos caminos laborales y familiares paralelos. Estudiamos en la Facultad de Ciencias Económicas y luego también coincidimos trabajando en la vieja FUNSA. En este medio siglo transitamos prácticamente las etapas de vida comunes y corrientes de dos laburantes pertenecientes a la clase media uruguaya: los estudios, la militancia, la profesión, la creación y el crecimiento de nuestras familias y, en determinado momento, la súbita e inesperada desaparición de una fuente de trabajo que pensábamos iba a perdurar toda nuestra vida activa. En 1991-92 se nos “movió violentamente el piso”.

Acostumbrados a vivir casi un cuarto de siglo de seguridad laboral, debimos transitar un período de inestabilidad económica hasta conseguir un nuevo equilibrio profesional. Fernando finalmente accedió por concurso a la Gerencia General de la Asociación Uruguaya de Fútbol (AUF), que ocupó durante un dilatado período hasta llegar a la edad que le permitió retirarse con la intención de retomar el ejercicio libre de la profesión.

Pero llegó la enfermedad y así lo explicaba Fernando en una entrevista en el semanario Voces:

“Padezco ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) desde aproximadamente febrero de 2016, siendo diagnosticado recién en febrero de 2018. El plazo de dos años transcurridos sin diagnóstico obedece a las grandes dificultades que existen en determinarlo. Particularmente en mi caso tuve tres diagnósticos erróneos en ese período (apnea del sueño, poli neuropatía periférica y canal estrecho lumbar). Actualmente a tres años y medio de los primeros síntomas, tengo invalidez absoluta de los miembros inferiores, invalidez que está lentamente subiendo por mis miembros superiores. Es decir, la pérdida o atrofia de la musculatura como consecuencia de la muerte de las neuronas motoras (del cerebelo y la médula espinal) hace que en sus etapas finales no se pueda beber, comer, hablar y respirar. Te transformás en un verdadero muñeco de trapo”.

Descubierta la entidad de la enfermedad, no pudo ejercer su profesión, ni siquiera  considerarse en disponibilidad para hacer al menos algunos trabajos menores que pudiera desarrollar en su domicilio. 

Allí comenzó una nueva preocupación en Fernando Sureda: morir antes de cumplir 70 años. Si ello ocurría su señora esposa no podría acceder a la pensión de la Caja de Profesionales (CJPPU).

Fernando -que ejerció libremente la profesión en forma esporádica- no tenía aportes suficientes a la CJPPU para jubilarse por el sistema común, pero sí los tenía para acceder a la de edad avanzada, cuando cumpliera los 70 años, y  luego -ya jubilado- su muerte generaría pensión.[1] Pero si el fallecimiento ocurría antes de los 70, al no haber jubilación, no habría lugar para que su esposa percibiera la pensión complementaria generada por ejercicio liberal, situación esencialmente injusta e inhumana, actualmente sin posibilidad legal que permita  remediarlo.

Felizmente Fernando pudo vivir para cumplir los 70 años y superar una preocupación producto de sus sentimientos familiares, pero su conciencia siguió adelante con sus desvelos por la suerte de aquellos a los que la vida pone en similares circunstancias a las que él estaba atravesando, fundamentalmente en lo sanitario, aunque también por la no remediada  injusticia social señalada en el párrafo anterior.

La pelea de Fernando Sureda por una vida digna para todos

A medida que el tiempo transcurría y la enfermedad recrudecía, Fernando redobló su lucha y su compromiso social en pro de una vida digna que incluyera una muerte con el menor sufrimiento posible. Es decir que pese a estar irremisiblemente postrado en el ámbito cerrado de su casa familiar en Pinamar, Fernando eligió salir al exterior a pelear por una vida digna para sus congéneres a través de todos los medios de difusión posibles, utilizando las relaciones que había cultivado en el ámbito deportivo, fundamentalmente entre los trabajadores del periodismo que habían recurrido a su generosidad informativa en su época de gerente de la AUF.

En este momento, en el que nosotros y la sociedad toda hemos perdido a Fernando, creemos que como mínimo, nuestra obligación es recordar algunas de sus exposiciones, opiniones vertidas en diferentes órganos de prensa, y también su denuncia sobre la disposición de la ley de la Caja Profesional que lo había desvelado hasta cumplir 70 años.

“Siendo un jubilado con tiempo, a partir del diagnóstico me dediqué a leer, ver películas, videos y testimonios que me llevaron a conocer paso por paso el desarrollo de la enfermedad. 

Yo tenía más ventajas que el Sabalero a quien su propia “vieja puta y fría” (la muerte) lo tumbó sin avisar; yo conocía de antemano cuándo me tumbaría, es así que decidí intentar colocar sobre la mesa el tema de la despenalización de la eutanasia con la esperanza, esa traidora, de que llegado el momento en que sintiera que estaba perdiendo mi dignidad se me aplicaría.

Eutanasia significa «buena muerte» o «morir con dignidad». La frontera entre lo digno y lo indigno es obviamente definida subjetivamente por cada enfermo. En mi caso, no será cuando ya no me pueda peinar más, cuando ya no pueda lavarme los dientes, o cuando ya no pueda rascarme la nariz”.[2]

“No es digno morirse ahogado, ni hacer sufrir a tu familia, permitir que tu familia sufra tanto. Yo decidí que soy dueño de mi vida y entiendo que puedo decidir cuándo puedo terminar con ella”, explicó.

“Yo quiero instalar el tema de la eutanasia a nivel de la sociedad, así como se instaló el de la ley del aborto, que se hable del tema porque hay más de veinte países que la permiten”.

Voluntad anticipada

En Uruguay existe desde 2009 la Ley de Voluntad Anticipada, que garantiza el derecho de una persona a decidir que no quiere recibir tratamiento médico cuando está frente a una enfermedad terminal.

Sin embargo, la voluntad anticipada y la eutanasia no son lo mismo, ya que esta segunda atenta contra el juramento hipocrático que toman los médicos.

Si bien deben ayudar a las personas a tener una muerte digna, no pueden terminar con una vida. Para Gustavo Greco, presidente del Sindicato Médico del Uruguay, la eutanasia va en contra del juramento, pero “es un debate que se tiene que dar”. Por su parte, Luis Gallo, diputado del Frente Amplio, explicó que lo que se ha desarrollado en el mundo son los cuidados paliativos y que está en contra de la eutanasia, pero que si llega un proyecto al Parlamento lo estudiará como es debido.[3]

“En estos tiempos electorales he hablado con muchos políticos de distintos partidos y lo que todos me dijeron fue que no era el momento político adecuado para plantear el tema. Yo pienso exactamente lo contrario. ¡Qué mejor momento que el año electoral para saber uno por uno qué piensa el espectro político sobre el buen morir! Y cuando digo uno por uno, me refiero a los pensamientos personales y de sus partidos”.

“En el mundo hay alrededor de 15 o 20 países y o Estados que tienen la eutanasia legalizada. En Sudamérica solamente Colombia, a partir del 2005. Uruguay siempre ha estado en la vanguardia en la promulgación de leyes que mejoraran el desarrollo de su sociedad”.

“Ya en 1934 el código penal tenía la figura del homicidio piadoso y, últimamente, desde 2007 en adelante se aprobaron leyes relativas al Testamento Vital, derechos de los pacientes y cuidados paliativos. Estas leyes evitan el encarnizamiento terapéutico que alarga la vida de los pacientes. A mi entender por una interpretación indebida para el siglo XXI del juramento de Hipócrates. La frontera entre los cuidados paliativos y la eutanasia, a mi entender, es muy difusa. La diferencia entre la «sedación final» de los cuidados paliativos y la aplicación de la eutanasia son a veces horas o días. Más allá de lo anterior, muchas veces los médicos y el personal de la salud son obligados a actuar al borde de la ley, atendiendo razonables pedidos de familiares para acabar con el sufrimiento de seres queridos”.

“En el caso particular de mi enfermedad tomo en cuenta que llegaría a la etapa final de la ELA sin dolor físico, traqueotomizado y gastromizado. En esas condiciones podría llegar a vivir años y mi sufrimiento se limitaría a observar dramáticamente el sufrimiento de mi impotente familia. Lo que acabo de describir no es vida, es una sobrevida de malísima calidad”.

Según Galería, suplemento del semanario Búsqueda: “El caso de Sureda fue uno de los que inspiró al diputado colorado Ope Pasquet a redactar un proyecto de ley -firmado por él y otros cuatro representantes de Ciudadanos, el sector liderado por el canciller Ernesto Talvi- que legaliza la eutanasia y el suicidio asistido. Básicamente, el texto le quita cualquier sanción penal al médico que ayude a morir al paciente que padezca una enfermedad terminal y que, sin más vueltas, quiera dejar de vivir porque no soporta más sufrimiento”.

Y más adelante: “Pasquet es colorado. Sureda se dice frenteamplista de toda la vida. Aun así dice que el diputado -con quien tiene una amistad de larga data- «es uno de los pocos políticos que resiste cualquier archivo». Y dice que cuando se contactó con él no tenía otra cosa en mente que morirse, ya que el ELA -la misma enfermedad que padeció el científico Stephen Hawkings- es una enfermedad degenerativa que apunta a un único e inevitable final, con el cuerpo dejando sin cesar de funcionar hasta que ya no se puede respirar”.

“Sin embargo, y sin dejar de mirar con atención la eutanasia, el exdirectivo de la AUF se ha estado sometiendo a la medicina paliativa, con dos consultas a la semana por videoconferencia y la visita dos veces a la semana de una enfermera. «No es que ahora no me quiera morir, pero ahora considero la eutanasia como el último escalón. Tendría que ser una herramienta más para que el médico no se sienta culpable de hacerla»”.

“Por último, les pido los periodistas que mantengan a la eutanasia como tema de debate y la introduzcan en las entrevistas, reportajes, opiniones que tengan con los futuros gobernantes de este país. Quiero insistir en la idea del debate sobre la eutanasia y no en su imposición como ley rápidamente. Pretendo debates horizontales, verticales y transversales que abarquen todos los estamentos de la sociedad”.

“Si se pierde tiempo y dinero para que un pelotudo fundamentalista logre derogar la ley trans, no me asusta hacer un pre referéndum, un referéndum y un plebiscito al mejor estilo del Dr. Larrañaga. Quizá se demore más tiempo que el requerido para la aprobación de la interrupción voluntaria del embarazo y no me importa. Aconsejo a los interesados ver algunos videos en YouTube con testimonios desgarradores; entre ellos está el suicidio asistido de José Antonio Arrabal, español, que filma su propia muerte. También les recomiendo el de otro español que se filma envenenando a su esposa (con 32 años de esclerosis múltiple) quien le reclama «morir» a gritos. También, pero ahora en Netflix, no dejen de ver el capítulo 4 de la 2da. temporada de la serie «Salvados», llamado el «buen morir». Así como el paciente de ese episodio, deseo morir levantando una copa con mi mujer, mis hijos y mi nieto mayor, despidiéndonos con un «hasta pronto»”.

Y así, el tres de setiembre, con sus manos en las de su esposa, rodeado por sus hijos y sus nietos, Fernando se despidió con un “hasta pronto”.

Aunque los lectores ya se habrán dado cuenta que Fernando sigue estando con nosotros.